Palabras

Hace unos meses, escuché a mi hijo Daniel y a su amigo Bjorn hablar de uno de los niños de la iglesia. Este niño de casi tres años está lleno de energía y siempre quiere imitar lo que hacen los más grandes. Al igual que ellos, juega pesado. La única diferencia es que todavía no mide las consecuencias, así que a veces muerde y avienta cosas. A Daniel le gusta jugar con él, pero a veces se queja y dice que “le choca”.

---Si fuera como Caleb, sería perfecto, ¿verdad?--- comentó Bjorn. Daniel, por supuesto, le dio la razón.

No es la primera vez que alguien describe a Caleb de esta manera.

---Mami, ¿por qué están débiles los músculos de Caleb?

---Porque su cuerpo no se formó bien.

---Mifis es perfecto. A lo mejor no es una vida perfecta, pero sí divertida. Y yo creo que su cerebro es más inteligente de lo que creemos porque está tratando de gatear.

Son varias las palabras que se han usado para describir a mi segundo hijo. Algunas de ellas son frías e impersonales. Sindrómico, displástico, atípico no son palabras bellas, pero no me molestan. Los términos médicos son necesarios; te brindan datos; describen lo que se ve.

No obstante, prefiero las palabras que salen del corazón de Daniel y de muchos otros. Su perspectiva es distinta; es del interior: perfecto, gracioso, tierno, feliz, amado, bendecido, hermano, hijo. Todas estas palabras también describen lo que es cierto en la vida de Caleb.

Han pasado más de cinco años desde que iniciamos este recorrido y mucho ha cambiado. Las palabras que al principio nos describían han sido borradas o acalladas por otras. Conmoción y vergüenza han sido substituidas por aceptación y orgullo. Yo soy la mamá de Caleb. El dolor ha sido atenuado por la alegría.

Unas cuantas semanas antes de la conversación de Daniel y su amigo, le recordé a mi esposo de la vez que lo encontré llorando.

--- Estabas sentado en el sillón cerca de las escaleras y en el fondo se veía Caleb en la alfombra de la sala moviéndose de una manera torpe, casi robótica; su cuerpo, flaco y débil.

--- Sí. Me acuerdo que pensé: “esto no fue lo que pedí”.

Los dos volteamos a ver a Caleb: en el mismo lugar, sonriendo y balanceándose en la alfombra, cinco años después. La alegría hizo presa de nosotros y ese triste recuerdo es ciertamente cosa del pasado.

Caleb acaba de cumplir cinco años y, según la comunidad médica, este es un gran logro. Fuera de lo normal, a decir verdad. De acuerdo con las estadísticas, la mayoría de los niños que nacen con trisomía 13 mueren antes del año. Caleb es atípico. Pero más que nada, es un niño amado y es parte de una familia sumamente agradecida de poder llamarlo hijo y hermano.